Esperanza electrodependiente
Si bien hay una ley que los protege, los pacientes electrodependientes todavía tardan alrededor de ocho meses en acceder al registro nacional que los avala. En esta nota te contamos como actuar.
La Ley de Electrodependientes, promulgada en mayo de 2017, beneficia con un tratamiento tarifario especial gratuito a los pacientes de todo el país, que «requieran de un suministro eléctrico constante y en niveles de tensión eléctrica adecuados para poder alimentar el equipamiento prescripto por un médico matriculado, y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud«.
Pero no solo falta aún que todas las provincias adhieran a la ley y la implementen, el trámite para formar parte del registro nacional de electrodependientes es muy lento. «Tardan 8 meses, debería ser en 15 o 20 días».
Marcela Gómez es la mamá de Lautaro. A Defiendase le contó que el nene tiene 8 años. Sufrió falta de oxigeno al momento de nacer por una mala praxis. Nació sin vida, lo reanimaron y respondió al respirador. Esta conectado a uno desde ese día. «El principal inconveniente es el tema de la luz. Se nos corta y no tenemos respuesta de la empresa. Lauti, como un montón de nenes, es electrodependiente y dependen de la energía para poder vivir», nos contó.
«Mi hijo tiene 5 aparatos que lo mantienen con vida y uno no puede escatimar de ninguno. Son todos necesarios en el día a día de Lautaro. Al tener baja tensión en mi casa, Edesur no dio respuesta cuando se nos rompió el respirador. Tuvimos que pedir un recambio que tardó cuatro horas y terminamos internados», agregó Marcela.
En la empresa de electricidad cuando las familias van a reclamar desconocen la ley. Muchas veces les dicen que no está sancionada o vigente. De la empresa se llevan un «no». «Necesitamos que se conozca la ley. Nosotros tenemos un formulario y las familias lo deben tener, nos habilita a estar inscriptos en el registro nacional de electrodependientes y después hay que esperar a que acepten el tramite que demora de 6 a 8 meses y tendría que tardar 15 o 20 días».
En el medio la empresa cobra la luz como si nada. Llegan avisos de cortes. Caen las cuadrillas con las ordenes de interrupción del servicio. «Vos tenes que salir a explicar que tenes un hijo electrodependiente, a veces invitas a la cuadrilla a ver a tu hijo. Te desesperas. Ellos mientras se toman el tiempo para resolver un tramite que debe ser rápido», confesó la mamá.
La historia de Joaquín
Mauro cuenta que su hijo necesita la energía eléctrica para vivir. «Está conectado las 24 horas a un concentrador de oxígeno. El nació con 780 gramos, casi sin expectativa de vida. Estuvo 8 meses en una terapia intensiva y tuvo mas de 10 cirugías. Bajo internación domiciliaria lo llevamos a nuestra casa. Aprendimos a cambiar sondas, a aspirarlo, hicimos cursos de RCP y creíamos que sabíamos todo hasta que una madrugada un pitido nos despierta y nos avisa que Joaquín no recibía lo que necesitaba para vivir, oxigeno. Se había cortado la luz».
«En un momento pensamos que llamando a Edesur para decirles que mi hijo no podía respirar, nos iban a mandar una cuadrilla enseguida. La respuesta automática fue «estamos trabajando en la zona». Cuando llame al ENRE solo nos dijeron que la empresa debe cumplir los contratos firmados con el Estado y ninguno de ellos hablaba de electrodependientes, y así fue un largo camino que nos obligó a pelear por una ley», recordó.
¿Cómo es ser la mamá de Joaquín?
«Se lucha día a día. Se pelea con las empresas, se pelea con la internación domiciliaria y con la obra social. Se lo cuida y lo mima mucho? se lo tiene prácticamente en una cajita de cristal esperando a que un invierno no lo tengamos que internar», relata Mayra.
Al hablar de las internaciones esta familia señaló estar harta de hospitales, de remedios y de pinchazos, «en realidad a él lo invaden, lo pinchan, le sacan sangre y lo molestan. Esta continuamente invadido en un lugar que no es el de él. Le gusta estar en su cama con sus juguetes y con su hermano. Sacarlo de su ambiente y entrar a terapia es lo peor, sólo sabes cuando entras, no cuando podés volver a casa».
«El primero que la peleó siempre fue él desde que nació. Nosotros vamos acompañando esa lucha que tiene él para sobrevivir. Con mi marido tratamos de darle la mejor calidad de vida y si tenemos que pelear con Edesur, con el Estado o con la Obra Social, lo vamos a hacer. No vamos a agachar la cabeza ante nadie», detalló su mamá emocionada.
La importancia de la Ley
Mauro, papá de Joaquín contó que a conocidos de ellos les ha llegado amenazas de corte, les sacaron el medidor y les pusieron uno prepago. Hubo boletas de 60 mil pesos y eso pasa porque los equipos de los nenes tienen un gran consumo, y para esto es muy importante aplicar y difundir la ley.
El insumo básico de esos chicos es la energía. Hoy tienen una ley que se las garantiza de manera constante y permanente, además deben recibir un grupo electrógeno o una batería UPS y la gratuidad del servicio eléctrico para evitar los cortes sorpresivos, pero para lograr eso todavía se tienen que someter a un entretejido burocrático lento.
Por su parte, la mamá de Ramiro también habló con Defiendase. Ella nos contó que su hijo tiene una encefalopatía crónica no evolutiva. Él tiene daño cerebral, y no se puede comunicar, ni hablar, ni comer. Por sí solo no puede respirar y eso hace que tenga una traqueostomía y necesita la electricidad para vivir.
«En mi casa, en la habitación de él, tengo casi una terapia intensiva», confesó Leticia Escalante. El problema de esta familia es el mismo que tienen todos los integrantes de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADED), los cortes de luz. «Si pasa es una incertidumbre, no sabemos para que lado correr».
Leticia cuenta cómo es ingresar al Registro de Electrodependientes: «cuando una persona empieza el trámite tiene que estar esperando la aprobación que tarda varios meses cuando debería resolverse de 15 a 20 días. La explicación es «hay recorte de personal», y ves a tres personas asistiendo los tramites que entran. No es un problema que debemos resolver nosotros, ni es una contestación adecuada».
Es un formulario sencillo. Se debe llenar por el médico tratante. Agregas los datos de la persona electrodependiente, los del titular del suministro, un pequeño resumen de la historia clínica y los aparatos que necesita. Al completarlo lo debes presentar con la boleta de luz en el Ministerio de Salud, Av. 9 de Julio 1925, Ciudad de Buenos Aires
Descárgalo haciendo clic acá: http://box5157.temp.domains/~aadedorg/wp-content/uploads/2017/11/Formulario_RECS.pdf
Si necesitas asesoramiento, ponete en contacto con la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADED):
INFORMACIÒN IMPORTANTE!
Recordamos que el día 4 del mes de octubre, vencen los registros temporales de Electrodependendientes que tienen las empresas distribuidoras de energía eléctrica Edenor/Edesur.
Quién hasta esa fecha no se haya registrado en la secretaria (ex ministerio) de salud, puede llegar a perder la gratuidad del servicio y el derecho a pedir prioridad de atención frente a un corte, hasta que realice el trámite correcto.
Quiénes iniciaron el trámite personalmente y aún no tuvieron respuestas, podrán ir a la distribuidora eléctricas con la constancia de inicio del tramite para ser incluido como «cliente sensible» hasta que la secretaria (ex ministerio) resuelva.
¿Cómo inscribirse?
Ingresá a www.aaded.org y descargá el formulario RECS
Hacelo completar por un médico matriculado y envíalo al Min de Salud ( _Av 9 de Julio 1925. CP 1072, CABA_ ) junto a una factura de luz.
En el transcurso de 20 a 30 días deberás obtener una respuesta
Para cualquier consulta nos podes escribir a: consultas@aaded.org