Piden que se reglamente la Ley de pubertad precoz
Un grupo de padres y madres integrantes de la Red de Pubertad Precoz Argentina reclaman que se reglamente la ley 27.732, que fue sancionada después de una ardua campaña en 2023 pero quedó frenada en la última instancia para empezar a regir.
La Pubertad Precoz es una enfermedad endocrinológica infantil que se manifiesta con la aparición de caracteres sexuales secundarios como el desarrollo mamario, el vello púbico o axilar antes de los 8 años en las nenas y de los 9 años en los nenes y cuyo tratamiento consiste en un fármaco que frena el desarrollo y se aplica con inyecciones intramusculares cada 3 o 6 meses, según el caso, pero que es extremadamente costoso.
Además de las cuestiones médicas, que pueden derivar en una talla más baja de lo normal al final de su crecimiento y distintos problemas en la adultez, este tipo de padecimiento trae consecuencias sociales, porque en muchos casos los menores son víctimas del bullying de sus compañeros de escuela. Mientras el cuerpo tiene la dinámica del cuerpo de un adolescente, la psiquis de los chicos y las chicas sigue siendo la de su edad real. «Los factores emocionales y psicológicos que transitan son muy importantes», detallan los padres unidos en la Red. «No es fácil verse distinto al resto de tus pares, sentirse distinto y no poder compartirlo naturalmente. Los niños y las niñas sienten vergüenza y desorientación», explican.
La ley fue aprobada, sancionada y promulgada a finales del año pasado, pero con el cambio de gobierno, quedó en un limbo. «Tuvimos reunión con funcionarios del Ministerio de Salud saliente, que se comprometieron a llevar adelante la reglamentación. Después vino la nueva administración y todo quedó en el aire», explica Daniela, integrante de la Red.
«En abril hubo una reunión con parte del equipo del nuevo Ministerio de Salud, donde se planteó la problemática y ellos quedaron en asumir el compromiso de transmitir la situación al ministro de Salud actual. Pero no tuvimos ninguna otra respuesta», relata.
¿Qué significa que la ley no esté reglamentada? Que directamente no se puede aplicar. «La reglamentación es necesaria porque las diferentes prestadoras de salud ponen excusas y trabas para dar la cobertura del tratamiento. En el medio quedan los chicos con el tratamiento interrumpido. Algunas prepagas y obras sociales proponen cubrir solo el 40% del tratamiento y para las familias el 60% restante es impagable», sostienen los padres.
«El tratamiento tiene que estar cubierto en un 100% porque se trata de una enfermedad endocrinológica infantil y si el tratamiento no se realiza, no solo les afecta a los chicos en su vida actual sino que va a tener consecuencias en su vida adulta», advierten. Entre los padecimientos que pueden surgir a largo plazo enumeran problemas de tiroides, problemas reproductivos, distinta calidad en los huesos y anticipación de sintomatologías como la menopausia.
«Al no estar reglamentada la ley, no están claros los pasos para lograr la cobertura médica, no hay stock en las prestadoras, no se cumplen los plazos de entrega de medicamentos, hay discusiones y diferencias sobre las responsabilidades de las empresas y del sistema de salud público y faltan campañas de concientización», enumera Analía Reyno, que además de mamá es abogada de la Red.
Las campañas de difusión son, según los padres, un factor clave. «Es muy importante la concientización y contar públicamente cuáles son los síntomas o los signos, para que aquellas familias que tengan chicos con esta problemática puedan hacerles los estudios pertinentes para confirmar o descartar el diagnóstico y puedan, si se confirma, tratarlos a tiempo. Cuanto más temprano se haga el tratamiento, mayor será el efecto que tenga», dice Daniela.
«Solamente nos falta ese último tramo, pero es fundamental», resumen los papás organizados. Por eso reclaman que los reciba el ministro de Salud y abren las redes a la comunidad para que se sumen apoyos y para que aquellas familias que tengan dudas o sospechas de que alguno de sus hijos tiene esta problemática puedan consultar y sentirse contenidos. El instagram de la Red es @pubertadprecozargentina