Un lugar para Belén

Tenían que ayudarla y sin embargo echaron a Belén del centro de día al que iba. Su mamá está buscando otra institución que la cobije pero solo encuentra respuestas negativas. ¿Qué se hace cuando las instituciones actúan así frente a una persona con discapacidad?

Marcia Cardona, es la mamá de Belén. Su hija tiene 20 años y una discapacidad motora y mental. El diagnostico es Encefalopatía Crónica no Evolutiva, secuela de parálisis cerebral con trastornos de conducta, y durante un año fue al centro de día Aprender a Volar, de donde la invitaron a no volver.

A Belén deciden echarla del lugar porque es “una nena complicada que alteraba al resto de los concurrentes”. El alterar a los demás es en Belén aplaudir y gritar, y ella lo hace cuando está contenta y cuando está bien, explicó Marcia. Me dijeron que no la lleve más. Ella no tiene más nada que hacer ahí porque a Belén la tenían sola en una sala. 

Ademas su mamá nos contó que todos los días usaban con ella una “medicación de rescate” para mantenerla sedada y que así no moleste. Esa medicación solo se tiene que usar en los momentos de crisis.

Como si fuera poco.

Desde mayo hasta el día de hoy estoy sola buscando un nuevo lugar para ella, dijo Marcia. Tengo una lista de 52 instituciones de zona sur, y en todas la rechazan por su patología de base. Te dicen que no hay lugar, que no hay vacante, que no cuentan con el personal que ella necesita y no la toman. De 52 lugares, en cinco hicimos entrevista de admisión y en dos hizo prueba de sala pero no tuvimos ninguna respuesta positiva. 

Mientras tanto Belén está encerrada en mi casa. No tiene rehabilitación en ningún lado. No recibe ningún tipo de estímulos, solo los que le damos acá. Cada vez está más aislada, escucha música en la pieza, sale para comer y se vuelve a ir. Cada vez le está gustando menos salir. 

Yo lo único que quiero es encontrar un lugar para Belén porque se lo merece. Porque es su derecho. Yo soy la voz de ella y quiero lo mejor para ella. Tiene que recibir lo que merece, si pone ganas, y le ponen ganas puede dibujar, compartir cosas a su manera y como ella puede, pero puede.

¿Qué se hace en un caso como el de Belén?

Para responder a esa pregunta nos reunimos con la abogada especialista en derecho de familia y discapacidad, Silvina Cotignola. 

Esta mamá está encontrando resistencia, y como encuentra resistencia tiene una cosa muy importante que debiera utilizar como herramienta final, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Es un instrumento Constitucional, es decir, que por encima de ella no tengo ninguna normativa más vinculante y más obligatoria, explicó la abogada.

Todas las leyes que establezcan la discapacidad, sea de prestaciones básicas o de sistemas de protección integral, las de coberturas prestacionales a cargo de los efectores de salud, nunca pueden ser contrarias a la Convención. Y si eso fuera así, el Estado amerita ser sancionado.

Lo que yo le diría a esta mamá, es que si agotó todas las instancias a nivel local, administrativas y fue a su obra social o a su empresa de medicina prepaga, y ellos no pudieron aplicar las medidas para darle un centro de dia puede llegar como última instancia al Ministerio de Salud de la Nación, en donde se inscriben todos estos establecimientos bajo un régimen del Marco de Atención de Personas con Discapacidad, que es un marco que se establece a través del Directorio de Prestaciones Básicas y funciona en el ámbito de la Conadis, que es quien debe velar porque Argentina cumpla con todo lo que se establece en la Convención.

Si la mamá cumplió todos estos pasos puede ir a la Conadis (Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidada. http://www.conadis.gob.ar) e iniciar el pedido de forma individual, ya que no hace falta tener patrocinio letrado. Allí debe acumular todas las pruebas y mostrar los trámites que ha hecho y explicar porque cree que se están violando los postulados de la Convención al no aceptar a su hija en un instituto. 

Ademas, la Dra. Cotignola nos explicó que sedar a Belén, como lo hacían en el centro de día no se puede hacer. “Eso es un exceso de praxis, allí se puede iniciar una causa penal porque la única indicación médica siempre la da el médico cabecera del paciente. Eso es totalmente denunciante, estamos hablando de una medicalización, indirectamente están instituyendo un delito cuando no tienen los requerimientos que sustenten esa práctica”.