Ley Justina: seamos todos donantes
Hay un número en Argentina que preocupa: 11.000 personas esperan un trasplante y por año solo el 10% de ellos lo recibe. Ahora, buscan aprobar una ley para que esto cambie.
En noviembre de 2017, Justina, una nena de 12 años que esperó durante mucho tiempo un nuevo corazón, partió. Ella había entendido que el trasplante podía no llegar, y organizó junto a su familia una campaña para concientizar sobre la donación de órganos: Multiplícate por 7 . A raíz de la movida aumentó el número de inscriptos: de 80 personas que se anotaban por día se pasó a 330. En total habían sido 16.000 personas registradas sólo por la campaña durante 4 meses.
Hace pocos días, en el Congreso de la Nación, sus padres y hermanos presentaron el proyecto de Ley Justina junto al senador radical Juan Carlos Marino. El texto impulsa modificaciones a la actual ley de donación de órganos. La idea principal es que todos los argentinos, mayores de 18 años, sean donantes de órganos sin inscribirse, salvo aquellos que manifiesten expresamente lo contrario.
Defiendase habló con Ezequiel Lo Cane, papá de Justina. Lo que estamos buscando es simplificar la cuestión de la donación. Sí hoy querés serlo, tenés que registrarte y está muy bien, pero tenés que acordarte de hacerlo y buscar el momento. Uno de mis amigos, durante el proceso de mi hija se dio cuenta que no era donante y al pasar los días no se inscribía pese a estar muy emocionado. No recordaba hacerlo , explicó.
Estamos buscando también simplificar ese proceso que ocurre cuando a una persona se le muere un familiar y a la vez un especialista le pregunta si da la conformidad para que sea donante, y ese es el peor momento para preguntarlo porque estas involucrado en una de las situaciones más difíciles de la vida: perder a un ser querido , detalló.
Con una ley que diga que todos somos donantes excepto aquel que no quiere serlo y tenga la posibilidad de expresarlo, simplificamos angustias, momentos inadecuados y energías que no se tienen que estar focalizando en registrar a las personas.
Hoy en la Argentina hay alrededor de 11.000 personas esperando órganos. Año a año entre un 25% y un 30% de esos pacientes no lo reciben y no pueden continuar con sus vidas.
El proceso que sufren esas personas y su alrededor es durísimo porque ves como sufren y su estado de salud empeora , señaló Ezequiel. En 2017, de aquellos que esperan un trasplante, un 10% recibe el órgano. Con 11.000 personas puestas una al lado de la otra podes hacer un abrazo a toda la Capital Federal por el contorno de la Ciudad, sin embargo, con las personas que se salvan solo se puede abrazar a una manzana de cualquier barrio porteño.
Otra arista importante del proyecto es la asignación de un 20% del Fondo Nacional del Trasplante para la formación y capacitación a procuradores, enfermeros y médicos.
Justina tenía un año y medio de edad cuando le diagnosticaron una cardiopatía congénita . Por 11 años pudo vivir, jugar, ir al colegio y ser feliz con medicación y tratamiento, pero en julio empezó a padecer descomposturas, dolores de cabeza, náuseas y a principios de septiembre la internaron en la Fundación Favaloro. Allí le diagnosticaron la necesidad de un trasplante urgente.
Justina era una nena con una paz muy particular. Ella era la típica nena amiga de todos. Todos la querían. Amaba a los animales y si fuera por ella llevaba a casa a todos los perros de la calle. Era una nena muy alegre que le gustaba cantar y bailar, y se desarrollaba en esas actividades , recuerda Ezequiel.
Era una nena muy bondadosa. Ella con 12 años sabía que podía no recibir el corazón y entendía lo que eso significaba y aun así dijo papi, pidamos por todos los que podamos . Esa actitud la define a ella, era una persona que pensaba en los demás.
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Durante todo el proceso de Justina, mientras ella esperaba su corazón y posterior a su paso a otro plano, la familia trató de comprender de una mejor manera todo el contexto del trasplante de órganos. Para hacerlo su papá acudió a profesionales especialistas en la materia, todos los jueves durante semanas nos juntamos con los referentes en el tema y con fundaciones .
Hemos estado en contacto con padres y personas que están esperando órganos y con personas ya trasplantadas. Seguimos hablando con familiares de personas que no lograron recibir el trasplante a tiempo como Justina, Zoé y Noe. Decir nombres es injusto porque siempre me van a faltar algunos, pero sabemos que son un montón ,
Todo este análisis fue el puntapié inicial con el cual pudimos entender que se debía mejorar la ley actual y ahí es cuando fuimos con las ideas y sugerencias al senador Marino y con su equipo ampliaron las investigaciones para modificar la ley actual y escribir el proyecto de la Ley Justina.