{"id":3058,"date":"2018-08-23T17:50:00","date_gmt":"2018-08-23T17:50:00","guid":{"rendered":"http:\/\/defiendase.impulsatuidea.com\/?p=3058"},"modified":"2023-02-12T17:51:57","modified_gmt":"2023-02-12T17:51:57","slug":"esperanza-electrodependiente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/esperanza-electrodependiente\/","title":{"rendered":"Esperanza electrodependiente"},"content":{"rendered":"\n<h3>Si bien hay una ley que los protege, los pacientes electrodependientes todav\u00eda tardan alrededor de ocho meses en acceder al registro nacional que los avala. En esta nota te contamos como actuar.<\/h3>\n\n\n\n<p>La Ley de Electrodependientes, promulgada en mayo de 2017, beneficia con un tratamiento tarifario especial gratuito a los pacientes de todo el pa\u00eds, que&nbsp;<strong>\u00abrequieran de un suministro el\u00e9ctrico constante y en niveles de tensi\u00f3n el\u00e9ctrica adecuados para poder alimentar el equipamiento prescripto por un m\u00e9dico matriculado, y que resulte necesario para evitar riesgos en su vida o su salud<\/strong>\u00ab.<\/p>\n\n\n\n<p>Pero no solo<strong>&nbsp;falta a\u00fan que todas las provincias adhieran a la ley<\/strong>&nbsp;y la implementen, el tr\u00e1mite para formar parte del registro nacional de electrodependientes es muy lento. \u00ab<strong>Tardan 8 meses, deber\u00eda ser en 15 o 20 d\u00edas\u00bb.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Marcela G\u00f3mez es la mam\u00e1 de Lautaro. A Defiendase le cont\u00f3 que el nene tiene 8 a\u00f1os. Sufri\u00f3 falta de oxigeno al momento de nacer por una mala praxis.&nbsp;<strong>Naci\u00f3 sin vida, lo reanimaron y respondi\u00f3 al respirador. Esta conectado a uno desde ese d\u00eda<\/strong>. \u00abEl principal inconveniente es el tema de la luz. Se nos corta y no tenemos respuesta de la empresa. Lauti, como un mont\u00f3n de nenes, es electrodependiente y dependen de la energ\u00eda para poder vivir\u00bb, nos cont\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-gestor-del-servicio wp-block-embed-gestor-del-servicio wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Esperanza electrodependiente - Parte 1\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/5B00wmz2In0?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>\u00abMi hijo tiene 5 aparatos que lo mantienen con vida y uno no puede escatimar de ninguno. Son todos necesarios en el d\u00eda a d\u00eda de Lautaro. Al tener baja tensi\u00f3n en mi casa, Edesur no dio respuesta cuando se nos rompi\u00f3 el respirador. Tuvimos que pedir un recambio que tard\u00f3 cuatro horas y terminamos internados\u00bb, agreg\u00f3 Marcela.<\/p>\n\n\n\n<p>En la empresa de electricidad cuando las familias van a reclamar desconocen la ley. Muchas veces les dicen que no est\u00e1 sancionada o vigente. De la empresa se llevan un \u00abno\u00bb. \u00abNecesitamos que se conozca la ley. Nosotros tenemos un formulario y las familias lo deben tener, nos habilita a estar inscriptos en el registro nacional de electrodependientes y despu\u00e9s&nbsp;<strong>hay que esperar a que acepten el tramite que demora de 6 a 8 meses y tendr\u00eda que tardar 15 o 20 d\u00edas\u00bb<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>En el medio la empresa cobra la luz como si nada. Llegan avisos de cortes. Caen las cuadrillas con las ordenes de interrupci\u00f3n del servicio. \u00ab<strong>Vos tenes que salir a explicar que tenes un hijo electrodependiente, a veces invitas a la cuadrilla a ver a tu hijo. Te desesperas. Ellos mientras se toman el tiempo para resolver un tramite que debe ser r\u00e1pido\u00bb<\/strong>, confes\u00f3 la mam\u00e1.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-gestor-del-servicio wp-block-embed-gestor-del-servicio wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Esperanza electrodependiente - Parte 2\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/4YcLbvXO12E?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>La historia de Joaqu\u00edn<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Mauro cuenta que su hijo necesita la energ\u00eda el\u00e9ctrica para vivir. \u00ab<strong>Est\u00e1 conectado las 24 horas a un concentrador de ox\u00edgeno.<\/strong>&nbsp;El naci\u00f3 con 780 gramos, casi sin expectativa de vida. Estuvo 8 meses en una terapia intensiva y tuvo mas de 10 cirug\u00edas. Bajo internaci\u00f3n domiciliaria lo llevamos a nuestra casa.&nbsp;<strong>Aprendimos a cambiar sondas, a aspirarlo, hicimos cursos de RCP y cre\u00edamos que sab\u00edamos todo hasta que una madrugada un pitido nos despierta y nos avisa que Joaqu\u00edn no recib\u00eda lo que necesitaba para vivir, oxigeno. Se hab\u00eda cortado la luz\u00bb<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00abEn un momento pensamos que llamando a Edesur para decirles que mi hijo no pod\u00eda respirar, nos iban a mandar una cuadrilla enseguida. La respuesta autom\u00e1tica fue \u00abestamos trabajando en la zona\u00bb.&nbsp;<strong>Cuando llame al ENRE solo nos dijeron que la empresa debe cumplir los contratos firmados con el Estado y ninguno de ellos hablaba de electrodependientes, y as\u00ed fue un largo camino que nos oblig\u00f3 a pelear por una ley\u00bb<\/strong>, record\u00f3.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-gestor-del-servicio wp-block-embed-gestor-del-servicio wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Esperanza electrodependiente - Parte 3\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Fe11q8hC0SI?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo es ser la mam\u00e1 de Joaqu\u00edn?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>\u00abSe lucha d\u00eda a d\u00eda. Se pelea con las empresas, se pelea con la internaci\u00f3n domiciliaria y con la obra social. Se lo cuida y lo mima mucho?&nbsp;<strong>se lo tiene pr\u00e1cticamente en una cajita de cristal esperando a que un invierno no lo tengamos que internar\u00bb<\/strong>, relata Mayra.<\/p>\n\n\n\n<p>Al hablar de las internaciones esta familia se\u00f1al\u00f3 estar harta de hospitales, de remedios y de pinchazos, \u00aben realidad a \u00e9l lo invaden, lo pinchan, le sacan sangre y lo molestan. Esta continuamente invadido en un lugar que no es el de \u00e9l. Le gusta estar en su cama con sus juguetes y con su hermano. Sacarlo de su ambiente y entrar a terapia es lo peor, s\u00f3lo sabes cuando entras, no cuando pod\u00e9s volver a casa\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00abEl primero que la pele\u00f3&nbsp;siempre fue \u00e9l desde que naci\u00f3. Nosotros vamos acompa\u00f1ando esa lucha que tiene \u00e9l para sobrevivir. Con mi marido tratamos de darle la mejor calidad de vida y si tenemos que pelear con Edesur, con el Estado o con la Obra Social, lo vamos a hacer. No vamos a agachar la cabeza ante nadie\u00bb, detall\u00f3 su mam\u00e1 emocionada.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img src=\"https:\/\/www.defiendase.com\/media\/file\/electroplaca.gif\" alt=\"\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>La importancia de la Ley<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Mauro, pap\u00e1 de Joaqu\u00edn cont\u00f3 que a conocidos de ellos les ha llegado amenazas de corte, les sacaron el medidor y les pusieron uno prepago. Hubo boletas de 60 mil pesos y eso pasa porque los equipos de los nenes tienen un gran consumo, y para esto es muy importante aplicar y difundir la ley.<\/p>\n\n\n\n<p>El insumo b\u00e1sico de esos chicos es la energ\u00eda. Hoy tienen una ley que se las garantiza de manera constante y permanente, adem\u00e1s deben recibir un grupo electr\u00f3geno o una bater\u00eda UPS y la gratuidad del servicio el\u00e9ctrico para evitar los cortes sorpresivos, pero para lograr eso todav\u00eda se tienen que someter a un entretejido burocr\u00e1tico lento.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, la mam\u00e1 de Ramiro tambi\u00e9n habl\u00f3 con Defiendase. Ella nos cont\u00f3 que su hijo tiene una encefalopat\u00eda cr\u00f3nica no evolutiva. \u00c9l tiene da\u00f1o cerebral, y no se puede comunicar, ni hablar, ni comer. Por s\u00ed solo no puede respirar y eso hace que tenga una traqueostom\u00eda y necesita la electricidad para vivir.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-rich is-provider-gestor-del-servicio wp-block-embed-gestor-del-servicio wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Esperanza electrodependiente - Parte 4\" width=\"640\" height=\"360\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qhcykDJnjPc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>\u00abEn mi casa, en la habitaci\u00f3n de \u00e9l, tengo casi una terapia intensiva\u00bb<\/strong>, confes\u00f3 Leticia Escalante. El problema de esta familia es el mismo que tienen todos los integrantes de la&nbsp;<strong>Asociaci\u00f3n Argentina de Electrodependientes (AADED),<\/strong>&nbsp;los cortes de luz. \u00abSi pasa es una incertidumbre, no sabemos para que lado correr\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Leticia cuenta c\u00f3mo es ingresar al Registro de Electrodependientes: \u00ab<strong>cuando una persona empieza el tr\u00e1mite tiene que estar esperando la aprobaci\u00f3n que tarda varios meses cuando deber\u00eda resolverse de 15 a 20 d\u00edas.<\/strong>&nbsp;La explicaci\u00f3n es \u00abhay recorte de personal\u00bb, y ves a tres personas asistiendo los tramites que entran. No es un problema que debemos resolver nosotros, ni es una contestaci\u00f3n adecuada\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Es un formulario sencillo. Se debe llenar por el m\u00e9dico tratante. Agregas&nbsp;<strong>los datos de la persona electrodependiente, los del titular del suministro, un peque\u00f1o resumen de la historia cl\u00ednica y los aparatos que necesita<\/strong>. Al completarlo lo debes presentar con la boleta de luz en el&nbsp;<strong>Ministerio de Salud, Av. 9 de Julio 1925<\/strong>, Ciudad de Buenos Aires<\/p>\n\n\n\n<p>Desc\u00e1rgalo haciendo clic ac\u00e1:&nbsp;<a href=\"http:\/\/box5157.temp.domains\/~aadedorg\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/Formulario_RECS.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">http:\/\/box5157.temp.domains\/~aadedorg\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/Formulario_RECS.pdf<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Si necesitas asesoramiento, ponete en contacto con la&nbsp;<strong>Asociaci\u00f3n Argentina de Electrodependientes (AADED)<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img src=\"https:\/\/www.defiendase.com\/media\/file\/electroplaca2.gif\" alt=\"\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>INFORMACI\u00d2N IMPORTANTE!<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Recordamos que el d\u00eda 4 del mes de octubre, vencen los registros temporales de Electrodependendientes que tienen las empresas distribuidoras de energ\u00eda el\u00e9ctrica Edenor\/Edesur.<\/p>\n\n\n\n<p>Qui\u00e9n hasta esa fecha no se haya registrado en la secretaria (ex ministerio) de salud, puede llegar a perder la gratuidad del servicio&nbsp; y el derecho a pedir prioridad de atenci\u00f3n frente a un corte, hasta que realice el tr\u00e1mite correcto.<\/p>\n\n\n\n<p>Qui\u00e9nes iniciaron el tr\u00e1mite personalmente y a\u00fan no tuvieron respuestas, podr\u00e1n ir a la distribuidora el\u00e9ctricas con la constancia de inicio del tramite para ser incluido como \u00abcliente sensible\u00bb hasta que la secretaria (ex ministerio) resuelva.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>\u00bfC\u00f3mo inscribirse?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Ingres\u00e1 a&nbsp;<a href=\"http:\/\/www.aaded.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">www.aaded.org<\/a>&nbsp;y descarg\u00e1 el formulario RECS<\/p>\n\n\n\n<p>Hacelo completar por un m\u00e9dico matriculado y env\u00edalo al Min de Salud ( _Av 9 de Julio 1925. CP 1072, CABA_ ) junto a una factura de luz.<\/p>\n\n\n\n<p>En el transcurso de 20 a 30 d\u00edas deber\u00e1s obtener una respuesta<\/p>\n\n\n\n<p>Para cualquier consulta nos podes escribir a:&nbsp;<a href=\"mailto:consultas@aaded.org\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">consultas@aaded.org<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Si bien hay una ley que los protege, los pacientes electrodependientes todav\u00eda tardan alrededor de<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":3063,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[17],"tags":[],"aioseo_notices":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/defiendase.com\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/electroportada.gif","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3058"}],"collection":[{"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3058"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3058\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3064,"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3058\/revisions\/3064"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3063"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/defiendase.com\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}